כבר חצי שנה שהוריה של שי לי בת ה-8 מאשדוד במרוץ כנגד הזמן להציל את חייה של בתם שחלתה בסרטן נדיר בשלב מתקדם. עד כמה נדיר? עד כדי כך שידוע בסה"כ על שבעה מקרים של אנשים שחלו בו בכל רחבי העולם.

סדרת הטיפולים שעברה בארץ הסתיימה ללא הצלחה, וכעת ההורים תולים תקוותם בטיפול ניסיוני בארה"ב ששי לי נמצאה מתאימה לו. "מה שקורה הוא שלא הוצא טיפול לסוג הסרטן הזה כי לא היו מקרים כאלו בעולם" – מסביר אביה עדי.

לדבריו, "כרגע מתנהל בבוסטון מחקר של סוג הסרטן הזה באמצעות טיפול ניסיוני, ושי לי נבדקה ונמצא שהיא מתאימה לטיפול. לשניידר לצערנו אין מה להציע יותר, הם עצרו לה את הטיפולים כי הם לא עוזרים. אנחנו מודים מאוד לבית החולים על נסיונם והמאמץ לעזור לנו".

לתרומות לשי לי לחצו כאן!

"ברוך השם שי לי מרגישה טוב, יש לה פה ושם קצת כאבים, אבל היא חזקה".

בעוד כחודש מתכננת המשפחה לטוס לאוהיו שבארה"ב, שם שי לי תקבל את הטיפול הניסיוני שעתיד לדברי אביה להימשך בין 3-6 חודשים. הם יטוסו כל המשפחה יחד עם אחיה הקטנים של שי לי ויצטרכו לשהות שם עד לסיום הטיפול בתקווה שזה יעזור.

עלות הטיפול לצד הוצאות המחייה הכרוכות בשהייתה של המשפחה הצעירה מאשדוד בארה"ב, מוערכת לדברי האב בכ-4 מיליון שקלים. לצורך כך פתחה המשפחה בסיוע עמותת "להושיט יד" בקמפיין גיוס תרומות.

לדברי עדי, הטיפול לא מוכר בסל התרופות והביטוח וקופות החולים לא ממנים טיפול נסיוני מחקרי. "אנחנו עומדים כרגע על הערכת עלויות של 4 מיליון ש"ח ויש סיכוי שזה עוד יעלה, הכל תלוי איך שי לי תגיב לטיפול" – הוא אומר. "יכול להיות שהיא תצטרך עוד סוג של טיפול כדי לתת מענה למחלה".

לשאלתנו, כיצד שי לי מרגישה היום הוא השיב: "מה שטוב אצל ילדים הוא שברגע שהם נכנסים לעולם של חום ואהבה הם משדרים שמחה ומרגישים בטוחים, להבדיל ממבוגר שיכול להיכנס לדיכאון כי הוא מבין את המשמעות של הדברים".

"שי לי מאוד מתפנקת כרגע ומקבלת המון חום ואהבה" – הוא הוסיף. "ברוך השם היא מרגישה בסדר, יש לה כאבים, אבל היא חזקה. הקדוש ברוך עוטף אותה ושומר עליה חבל על הזמן".

לתרומות לשי לי לחצו כאן!