לעיתים החיים מובילים אותנו למקומות מיוחדים, מקומות שלא יכולנו לדמיין כי נגיע אליהם. זהו בדיוק סיפורה של טלי אנגור, רוקחת וכימאית. אנגור אשר סיימה בהצלחה לימודי רוקחות באוניברסיטת ירושלים את רישיון ממשרד הבריאות לעסוק ברוקחות מצאה את עצמה מתמודדת עם הבלתי צפוי. בתה הקטנה אובחנה על הרצף האוטיסטי.

אנגור מספרת כי בתחילה היא לא הצליחה להבין מדוע ילדתה הפסיקה להגיב לקריאת שמה, החלה ללכת במעגלים, לנפנף בידיים, להתנהג באופן שאינו תואם את גילה, להימנע ממגוון רחב של מזונות ולהעדיף אכילת פחמימות פשוטות כפיצה, פסטה ועוד.

אנגור אשר לא ידעה בתחילה כי מדובר בתסמינים קלאסיים של אוטיזם פנתה לייעוץ אצל נוירולוגית בכירה שבסיומו ניתנה לטלי אנגור חוות דעת חד משמעית כי בתה מאובחנת עם אוטיזם בתפקוד נמוך. טלי אנגור "חוות הדעת טלטלה את עולמי, מחיים שקטים וצפויים עולמי התהפך עלי והבנתי כי פני הדברים מעידים כי המצב ילך ויחמיר - היה לי ברור כי עלי לנסות למצוא עזרה או דרך לסייע לבתי ומוקדם ככל הניתן".

אנגור זיהתה קשר בין הנסיגה ההתנהגותית של בתה להרגלי האכילה שהשתנו תוך תקופה קצרה - ככימאית היא הבינה כי קיים קשר בין אכילה בררנית לירידה בתפקוד.

אבל בטרם נמשיך בסיפורה של אנגור, חשוב להבין מה היא הלקות אוטיזם ואיך היא מוגדרת על ידי הגורמים הרשמיים.

טלי אנגור: משרד הבריאות מציין באתר האינטרנט המופעל על ידו כי ASD מתרחש לרוב בגיל צעיר או בתקופות מוקדמות של ההתפתחות. טלי אנגור מוסיפה משרד הבריאות מציין כי ללקות השפעה על מגוון רחב של תסמינים התנהגותיים כולל אינטראקציה חברתיות, יכולת להעביר רגשות, תחושות וקושי לבסס קשרים חברתיים.

טלי אנגור, אוטיזם הינה לקות ארוכת טווח המשפיעה על היכולת של חלק מהלוקים בה לטפל בעצמם באופן עצמאי. לכן כאשר קיבלה טלי אנגור חוות דעת מנוירולוגית הקובעת שבתה אובחנה עם אוטיזם היא החליטה שהיא חייבת למצוא דרך לסייע לה.

אנגור: "התחלתי ללמוד את הנושא, קראתי מידע מקצועי רב ופרסומים רבים בנושא של משרד הבריאות, יחד עם זאת ככל שלמדתי יותר הבנתי כי הטיפולים המוצעים בארץ ובעולם מאוד מוגבלים ביכולת לסייע לילדים ובארץ בעיקר מתמקדים בטיפולים פרא רפואיים בפיקוח משרד הבריאות".

ההבנה כי מגוון הטיפולים לילדים על הרצף מצומצם הוביל את טלי אנגור במסע חיפוש עצמי לאיתור פתרונות. אנגור "הבנתי מתוך השכלתי המקצועית ככימאית וכרוקחת כי אם בתי הפסיקה לצרוך מזונות בריאים ומתמקדת רק בפחמימות ריקות ובסוכרים הרי כי חייב להיות קשר כלשהו בין השניים."

הקשר בין נסיגה התנהגותית לחוסר בויטמינים ומינרלים בו חשדה טלי אנגור ידוע בספרות הרפואית שנים רבות ודוגמה מוחשית לו ארעה למרבה הצער בישראל בשנת 2003 במקרה הידוע בציבור בשם "פרשת רמדיה". הפרשה החלה כאשר מספר רב של הורים החלו להגיע לבתי חולים שונים ברחבי המדינה עם ילדיהם הפעוטות הסובלים מנסיגה כללית בתפקוד. ההורים סיפרו כי ילדיהם אשר תפקדו באופן מלא ותואם לגילם החלו לגלות תסמינים כעיכוב התפתחותי, חוסר הגבה לשמם וירידה קוגניטיבית משמעותית בתוך תקופה קצרה.

הרופאים בבתי החולים מצאו את עצמם חסרי אונים, בדיקות המעבדה לא גילו שום דבר חריג ולא ניתן היה להסיק מה הגורם שהוביל להידרדרות. ככל שחלף הזמן הגיעו לאשפוז בבתי החולים עוד ילדים שהמכנה המשותף לכולם היה תפקוד תקין שהלך והדרדר. הורי הילדים עמדו חסרי אונים לנוכח אי הצלחת בתי החולים לסייע לילדיהם.

טלי אנגור "משרד הבריאות החל בשלב הזה לקבל דיווחים מבתי החולים השונים על כך שכמות הולכת וגדלה של תינוקות מגיעים אשפוז ללא סיבה היכולה להצביע על מקור ההידרדרות. כחלק מפעולותיו החל משרד הבריאות לנסות לאתר האם קיים מכנה משותף לכל הילדים ובמהלך הבירור שערך משרד הבריאות התברר כי כל הילדים אשר נפגעו בתפקודם ניזונו ממזון תינוקות בשם ”רמדיה צמחית”.

בשלב הזה ולאור ההתפתחויות, מספרת טלי אנגור, משרד הבריאות, ביקש מיצרנית מזון התינוקות לוודא האם בוצע שינוי בפורמולת המזון ואם כן מהו?

במקביל להתפתחות החקירה בוצעה לילד שאושפז באחד מבתי החולים בדיקת דם מעט יותר רחבה אשר גילתה כי בגופו קיים מחסור משמעותי בויטמין בשם תיאמין החיוני לפעילות מערכת העצבים. לרופאים היה ברור כי תסמינים כגון חולשה, הפחתה בתחושת התיאבון, ירידה במשקל, קשיי שינה, סף תסכול נמוך ופגיעה בזיכרון מאפיינים מחסור מתמשך בתיאמין.

טלי אנגור: “משרד הבריאות הבין כי עלול להיות קשר אפשרי בין מזון התינוקות לעובדה שהפעוטות אושפזו בבתי החולים וכצעד מניעה הורה לרשתות המזון להסיר מהמדפים את מזון התינוקות" בנוסף, מספרת טלי אנגור, משרד הבריאות פעל ליידע את הציבור שלא לצרוך או לרכוש את תרכובת המזון”.

בליל שבת, ב-7 בנובמבר2003 , פרסם משרד הבריאות הודעה בתקשורת שאין לצרוך את תרכובת המזון. בשל העובדה שהמידע התפרסם בערב שבת היה צורך למצוא דרך ליידע גם את הציבור הדתי. לאחר התייעצות פסקו רבנים כי מותר לנסוע בשבת ורכבי ההצלה של חברת זק"א נסעו ברחובות שכונות חרדיות ברחבי הארץ והודיעו לתושבים ברמקולים על הוראת משרד הבריאות להפסיק לתת לתינוקות את תרכובת המזון. בעיר בני ברק נפתחו בצעד שאינו שגרתי מספר חנויות מזון בשבת במטרה לאפשר להורים להשיג תרכובות מזון חלופיות לילדיהם. הציבור נקרא לשמור על ערנות ולהגיע להיבדק בתחנות טיפת חלב.

ואכן בהמשך לתהליך הבירור שביצע משרד הבריאות אישר היצרן הגרמני כי כמות הויטמין ה B1 שהייתה בתרכובת המזון, נמוכה באופן משמעותי מהנתון שהופיע על-גבי האריזה.

כאשר התברר לאשורו הקשר בין הירידה בתפקוד הילדים למחסור בויטמין, הנחה, כך מספרת טלי אנגור, משרד הבריאות את בתי החולים להזריק את הויטמין לילדים שנמצאו באשפוז ונמצא אצלם חסר ואכן כתוצאה מכך חלה השתפרות במצבם של חלקם.

כתוצאה מאירועים אלו נפטרו שלושה תינוקות ו־23 ילדים נותרו נכים בדרגה כזו או אחרת. האירוע הפך לחקירה משטרתית שבמסגרתה המליצה המשטרה על הגשת כתבי אישום כנגד חברת "רמדיה" ומספר מנהלים בה. אירועים אלו גררו כך מספרת טלי אנגור תביעות אזרחיות ותביעות פליליות ואף הוגשו מספר תביעות ייצוגיות בנושא. אירועים מצערים אלו הובילו את משרד הבריאות להחמיר את אישורי מתן ושיווק תרכובות מזון לפעוטות.

ככל שנקפו השנים התגלה כי גם ילדים שלא הגיעו לאשפוז אולם נפגעו מהמחסור המתמשך בויטמין סבלו לאורך שנים מבעיות כדוגמת קשב וריכוז. מספרת טלי אנגור, תביעות נוספות הוגשו כנגד הגופים שהיו אמונים על שמירת בריאות הציבור ונכשלו בכך. במחקרים שנערכו לאורך השנים נמצא קשר בין המחסור שנגרם לילדים ולקות שפתית.

טלי אנגור "מחיר נפשי משמעותי שולם על ידי ילדים והוריהם על לא עוול בכפם בפרשייה זו. אולם למרבה הצער על אף המחיר הכבד נראה שעדיין לא נלמד הלקח ועדיין אין מספיק בדיקות שמטרתן איתור חוסרים תזונתיים שמניעת קיומם הכרחי להתפתחות תקינה של ילדים.

הקשר בין תסמינים התנהגותיים לחוסרים תזונתיים.

פרשת רמדיה הייתה המחולל אשר גרם לטלי אנגור להיזכר ולהבין את הקשר המוחלט בין הנסיגה תפקודית לקיומם של חוסרים. טלי אנגור: משרד הבריאות בפעולותיו עצר את המשך הידרדרות הילדים וההנחיה לבדוק את המחסור בויטמין לכל בתי החולים הצילה חיים של פעוטות רבים.

אנגור: "ההבנה כי חוסרים תזונתיים בויטמינים ומינרלים פוגעת בהתנהגות נובעת מכך שויטמינים ומינרלים מהווים קו פקטורים בסינתזה של מוליכים עצביים" - השראה זו שקיבלה אנגור מבדיקות המעבדה של משרד הבריאות גרמו לה לערוך לבתה מגוון רחב של בדיקות ואכן כפי שאנגור חשדה נמצאו בגופה של בתה חוסרים תזונתיים ותהליכים מטבוליים לקויים.

 הקושי שהוליד את הטיפול

כאשר התקבלו תוצאות המעבדה הכינה אנגור המלצות טיפול לבתה אשר כללו נטילת תוספי תזונה בהתאמה לתהליכים המטבוליים הלקויים. תוך מספר חודשים חל שיפור בתפקוד וילדתה החלה להגיב לקריאת שמה, להגיב בהתאם לסיטואציות החברתיות והתפקוד הכללי והתקשורת החברתית השתפרו.

אנגור לקחה את בתה לאבחון נוסף שבסופו נקבע כי בתה אינה עוד על הרצף האוטיסטי. טלי אנגור "חוות דעת של כל המומחים שבדקו את בתי גרמו לי להבין כי הטיפול עשוי לסייע גם לילדים אחרים."

אנגור התפטרה מעבודתה כרוקחת ויצאה להגשים את פרויקט חייה, לסייע להורים לילדים עם אוטיזם להבין את התהליכים המטבוליים הלקויים העשויים להשפיע על ילדיהם.

טלי אנגור משתפת כי חלק בדיקות המעבדה מפוענחות במעבדות בחו"ל ועל פי התוצאות והמפה הביוכימית המתגלה ניתנות המלצות הכוללות נטילה של ויטמינים ומינרלים. אנגור מציינת כי הקושי בתהליך הוא ניתוח נכון של תוצאות הבדיקות ומבהירה כי חשוב להבין שהטיפול הינו תהליך משלים ולא מחליף לטיפולים קונבנציונליים רפואיים או התנהגותיים אחרים.