אילנה בניש בת 35 תושבת אשדוד מילדות למדה בבית ספר היסודי 'שחר' כשהיא נעזרת בסייעת, מורה תומכת, שלימדה אותה את המיומנויות שהיא הייתה צריכה לרכוש בבית הספר. "בתום לימודיי כשהייתי בת 18 הייתי אמורה להתגייס לצבא כמו כולם, בשל עיוורן לא גויסתי, אבל סגרתי מעגל כשהתנדבתי ועשיתי שרות לאומי בבית ספר 'שחר" מספרת בניש ומשחררת חצי חיוך. בניש דואגת להיות בעשייה כל הזמן, היא עובדת מגיל 19, כיום היא מקדישה את רוב זמנה ללימודים אקדמיים " אני עכשיו מסיימת את התזה שלי לתואר השני" מספרת בניש בהתרגשות . מדי פעם היא מעבירה הרצאות וסדנאות בנושא טכנולוגיה מסייעת מרצה לרב, היא עושה זאת לרוב בהתנדבות, כי לדבריה בכנסים לא משלמים "אני עושה את זה ללא תשלום כי חשוב לי להעביר מסר" מספרת בניש ומוסיפה "כרגע התחלתי לעבוד בחוזה זמני בפרויקט תקשוב בהשתלבות של משרד החינוך. אני מסייעת לבנות את הידע שקשור בטכנולוגיות מסוימות, כדי שיתאים לילדים עם לקות ראיה ועיוורים".
כבר 5 שנים בניש כותבת בלוג בקפה 'דה מרקר' שנקרא 'אינטרנט, טכנולוגיה וטכנולוגיה מסייעת'. בבחירות האחרונות למועצת העיר יכולתם למצוא אותה במקום בעשרי של רשימת דרך חדשה "אני שמחה שמשה בוטרשווילי נכנס ואני מקווה שיקדמו את הנגישות באשדוד, ואם אוכל לעזור, כמובן שאשמח. אני רוצה לתת לדברים להתבשל קצת, כי רק עכשיו הבחירות הסתיימו" אומרת בניש בתקווה גדולה.
מתי למעשה התחלת ללמוד בהשכלה גבוהה?
"אחרי ההתנדבות בשירות לאומי, עשיתי פסיכומטרי, אבל הציון שקיבלתי לא היה מספיק כדי ללמוד פסיכולוגיה במקום שרציתי. היה לי חלום להיות פסיכולוגית קלינית. לא ויתרתי על החלום והחלטתי שאני מתחילה ללמוד פסיכולוגיה באוניברסיטה הפתוחה. בשלב מסוים הבנתי שהחלום להיות פסיכולוגית קלינית הוא לא היעוד שלי, הבנתי שאני יכולה להתעשר, אבל לא ממש לסייע למטופלים, אני אידיאליסטית מטבעי והחלטתי שזה לא בשבילי. סיימתי תואר ראשון בפסיכולוגיה וחינוך והמשכתי ללמוד לתואר שני בחינוך מגמת טכנולוגיות למידה, גם כן באוניברסיטה הפתוחה. היום אני כותבת את עבודת התזה שלי בתחום של נגישות לספרים דיגיטלים לליקויי ראיה ועיוורים".
סיימת תואר שני, אבל איך עשית את זה?
"היו המון קשיים בדרך. האמת היא שבהתחלה היו הקשיים הגדולים ביותר, ההתמודדות עם חומר לימודי רב. באוניברסיטה הפתוחה יש הרבה יותר חומר לקרוא וצריך להתמודד איתו לבד. ייאמר לזכותה של האוניברסיטה הפתוחה שהם סיפקו לי את כל הכלים שהם יכלו לספק כדי להתמודד עם הלימודים".
מה זה אומר "סיפקו לך כלים"?
"סיפקו לי בחינות מותאמות, עם השנים אפשרו לי להיבחן עם מחשב. הייתה גם הרבה תמיכה מוראלית, שזה חשוב, מאוד חשוב. לא תמיד המערכת מצליחה לגייס את הכלים שאתה צריך, יש הרבה גורמים שמעורבים. האוניברסיטה יכולה לבקש ספר עבורי, אך יכול להיות שמדובר זכויות יוצרים לא יאשר דבר כזה. זה נכון שהדיקן מאוד רוצה לעזור, אך גורמים אחרים לא מאשרים. זה מין מאבק. סטודנט עם מוגבלות צריך להלחם על מה שמה מגיע לו באוניברסיטה. אם הוא לא נלחם, הוא נשאר מאחור".
הכרת אנשים עם מוגבלות במהלך לימודיך באוניברסיטה הפתוחה?
"באוניברסיטה הפתוחה לומדים הרבה אנשים עם מוגבלות. בתואר הראשון הכרתי אולי אחת. רוב החברויות שלי היו עם סטודנטים ללא מוגבלות. בתואר השני הכרתי יותר סטודנטים עם מוגבלות, בעיקר בראיה. כי שם, יש יותר כלים של ידע והבחנה בין עיקר לטפל. אני אדם שאוהב ללמוד, אין לי בעיה לקחת ספר לקרוא וללמוד ממנו, אבל הוא צריך להיות מותאם עבורי, כספר דיגיטלי למחשב". באמצעותו יהיה ניתן לקרוא את הכיתוב באותיות גדולות. יש עם זה הרבה מאוד בעיות כיום ואני מקווה שיום אחד זה ישתפר".
מי הופך ספר שעיוור זקוק לו לדיגיטלי, כך שיתאים עבור כבדי הראיה והעיוורים?
"רק שתי עמותות מתעסקות בתמלול של ספרים והקלטה עבור עיוורים. הן לא יכולות להשתלט על הקצב. לוקח שנה להקליט סילבוס של קורס אחד. אם רק היה פה חוק שמאפשר את הביצוע של ההקלטות לעיוורים בצורה יותר מהירה, היה הרבה יותר טוב. ניסיתי לקדם את זה בכנסת, אבל לא בהצלחה. מי שמחזיק את המושכות אלו ההוצאות לאור וכותבי הספרים. בארה"ב אין דבר כזה חוק זכויות יוצרים כשמדובר בנגישות לאנשים עם מוגבלות. פה מה שמעניין אותם זה מי ישלם להם, לא אם יעתיקו או יפיצו באינטרנט. לצערי זה המצב בישראל".
באילו בעיות מדובר?
"חוק זכויות יוצרים הוא חוק מאוד אכזרי כלפי אנשים עם מוגבלות. זה לא ייתכן שאדם יכנס לסטימצקי ויקנה ספר ויקרא אותו, אבל אוכל רק לשלם על הספר מבלי אפשרות לקרוא אותו. אני אצטרך לעשות שמיניות באוויר כדי שמישהו יבוא ויקריא לי את הספר, או כדי שספריה בנתניה, אחת שקיימת, תקליד לי אותו אחרי שנתיים, או לחפש מניפולציות אחרות וזה לא הוגן. לא מספיק שאדם עם מוגבלות מגיע מעמדה של נחיתות הוא גם צריך להיאבק כל הזמן על הזכות שלו על הדברים שהם טריוויאליים לכולם".
יצא לי לקרוא את הבלוג שלך בקפה 'דה מרקר' ספרי עליו...
(צוחקת) "כן, אני כותבת בלוג בקפה 'דה מרקר' שנקרא אינטרנט, טכנולוגיה וטכנולוגיה מסייעת. את הבלוג אני כותבת מסוף שנת 2008. אני כן יכולה לציין שבתקופה שעבדתי בנגישות ישראל, אני עזרתי לקדם את התקן לאתרי אינטרנט, שמכון התקנים אימץ אותו לתקן ישראלי לכל דבר. התקן מנחה אתרי אינטרנט איך להפוך את האתר שלהם לנגיש, משום שהיום נכנסו תקנות השירות לתוקף, וזה אומר שיש תקופת זמן להטמיע נגישות ולאפשר לאנשים עם מוגבלות גישה במבנים ציבוריים, שירותים וגם גישה לאינטרנט, שזו הייתה ההתמקדות שלי. אני מקדמת מאוד את הנגשת אתרי האינטרנט לבעלי לקות ראיה ופועלת רבות בתחום. אני מתנדבת כמובן באיגוד האינטרנט הישראלי".
היית רוצה להשתלב בעיר ולסייע פה בתחומים בהם את מומחית?
"אני אשמח להשתלב בעיר ולהיות עזר בעניין. בבחירות האחרונות, השתייכתי לרשמת 'דרך חדשה', אמנם במקום העשירי שזהו מקום לא ריאלי, אבל אני שמחה שמשה נכנס ואני מקווה שיקדמו את הנגישות באשדוד, אני אשמח לתת יד בעניין. נכון לעכשיו אני אתן לדברים להתבשל קצת, כי רק עכשיו הבחירות הסתיימו. אני אשמח לפגוש את ראש העיר ולבקש ממנו שלפחות ישימו כאן בעיר רמזורי שמע לעיוורים ולכבדי ראיה".
מה המסר שלך, כמי שמסיימת תואר שני באוניברסיטה, לצעירים הן עם מוגבלות והן צעירים מהשורה, איך מצליחים לעשות את זה כנגד כל הסיכויים?
"אני רוצה לומר קודם כל שהמוסד לביטוח לאומי תמך בי, גם בתואר הראשון וגם בתואר השני. הלימודים שלי מומנו על ידי המוסד לביטוח לאומי- מחלקת שיקום, וזאת נקודה מאוד קריטית, כי אם לא היה לי את המימון הזה, סביר להניח שלא הייתה לי הפריבילגיה לעסוק בהתנדבות והייתי עסוקה יותר באיך לממן את הלימודים שלי".
מימנו לך את שכר הלימוד?
"המוסד לביטוח לאומי מימן לי את שכר הלימוד, ציוד עזר, טכנולוגיות תומכות. אני חושבת שלביטוח הלאומי יש נכונות לסייע לאנשים עם מוגבלות לקבל שיקום מקצועי, ואני מעודדת את כל החבר'ה שעומדים בקריטריונים האלה, שיגישו ויבקשו שיקום מקצועי. הביטוח הלאומי בוחן את היכולת של המשתקם איפה הוא יכול לפתח את הכישורים שלו ולהשתקם בצורה הטובה ביותר. זה מסר שאני מעבירה לאנשים ולאנשים עם מוגבלות, תלמדו. אדם עם מוגבלות לא יכול לעבוד בכל עבודה. הוא לא יכול לעבוד בבית קפה ולהגיש לאנשים. הטווח של המקצועות שהם הוא יכול לעבוד מצטמצם מאוד, ובד"כ זה מסתכם במקצועות של מידע וידע. צריך להבין את זה. יום אחד ניסיתי להבין מה זה אומר דרגת אי כושר של 75% בביטוח הלאומי, וזה אומר במפורש שאני לא יכולה לעבוד ב-75% מהמשרות המוצעות במשק לכלל האוכלוסייה. זה מסר שאני רוצה לשלוח לכל החברה עם מוגבלות שמנסים למצוא את דרכם, פשוט לא לפחד, יש הרבה מהמורות בדרך, תאמיני לי שאף אחד לא פרש לי שטיח אדום".
המשפחה בטוח גאה בך...
"ההורים שלי תמכו בי באש ובמים. מהרגע שנולדתי והם הבינו שאני עיוורת, הם שכבו איתי בבית חולים שלוש שנים עם הרבה מאוד ניתוחי עיניים. זה לא מובן מאליו. יש הרבה מאוד קשיים, אבל בתמונה הכללית, אלה הגורמים שמאפשרים את ההתקדמות. אם שאלת אותי קודם 'איך אוכלים את זה' ולא עניתי אז עכשיו נוח לי יותר להגיד שאנשים לא אוכלים את זה טוב, כלומר הם לא מקבלים".
איך זה בא לידי ביטוי ?
"אנשים פשוט לא יודעים איך להתנהג. הייתה לי פעם מנהלת בית ספר שאמרה לי 'תראי אותך, את כל כך יפה, חכמה, מוכשרת, אסרטיבית ויחד עם זאת יש לך מוגבלות כל כך קשה' אנשים לא מבינים מאיפה לאכול אותך. אנחנו חברה שבטית וזה יוצר קונפליקטים, כי בבית הספר מלמדים ילד שאדם עיוור משול כמת, ככה כתוב בתורה. אם אנחנו לוקחים את הדברים האלה שמלמדים ילד כל כך קטן, אין ספק שזה מוביל לתפיסה חברתית שיוצרת מחסומים".
מה מעבר לעבודה, ללימודים, איך חיי החברה?
"יש חברים, אבל בשנים האחרונות זה פחות, כל אחד תופס את הכיוון שלו, מתחתנים וילדים והחברויות משתנות. אותי גם החיים לימדו, לצערי הרב, שאסור לסמוך על כל אחד".
את רוצה להקים משפחה?
"בגדול כן, אבל לא בכל מחיר".
מה זה אומר "בכל מחיר"?
"אני לא אוותר על עצמי ולא אתפשר. החברה לא תמיד מקבלת, ויש מחסומים שלא נפרצים. אם אני לא אתחתן אז יש דרכים אחרות להביא ילד לעולם, יש דרכים אחרות לזוגיות. זה לא מה שהיה פעם. אני יכול להגיד לך שיצאתי גם עם אנשים עם מוגבלות וגם אנשי ללא מוגבלות. מערכות יחסים היו והסתיימו מכל מיני סיבות. אני משערת שזה גם קשור לגיל, ככול שעולים בגיל וברמת ההשכלה אתה נהייה יותר בררני, אתה כבר לא מתקשר כל כך מהר לכל אחד. ואם אני לא אתחתן אז יש דרכים אחרות להביא ילד לעולם, יש דרכים אחרות לזוגיות. זה לא מה שהיה פעם. אני יכול להגיד לך שיצאתי גם עם אנשים עם מוגבלות וגם אנשי ללא מוגבלות. מערכות יחסים היו והסתיימו מכל מיני סיבות. אני משערת שזה גם קשור לגיל, ככול שעולים בגיל וברמת ההשכלה אתה נהייה יותר בררני, אתה כבר לא מתקשר כל כך מהר לכל אחד. אז יש את התבנית של חתונה ושמלת כלה, ושניים טובים יותר מאחד, אבל לא בכל מחיר".