פעם, אם זוג הורים היה מתוודע לכך שהילד/ה שלו עתיד להיוולד עם תסמונת דאון- מבחינתם חרב עליהם עולמם. יתרה מכך, מטרת העל של העמותה היא העלאת המודעות על מנת למנוע נטישות של ילדי תסמונת דאון בבתי החולים. לא רק שזה קורה, פעמים רבות רופאים ועובדים סוציאליים היו מציעים להורים לנטוש אותם- ואנו עמלות לכתוב נוהל חדש ולאכוף אותו.

לפני הקמת העמותה, הייתה קבוצה סגורה של הורים לילדים עם תסמונת דאון בפייסבוק שהיו "מסתודדים", מתייעצים ומשתפים בתוכה ובקבוצות וואטסאפ במקביל. דוד- בוקסדורף החליטה לעשות שינוי והזמינה אליה הביתה למפגשים הורים מרחבי הארץ ולהפוך את המשפחות ההלו למשפחה אחת גדולה עם שינוי תודעתי וחשיבתי.
פייסבוק
בעמותת "תסמותק" חברים כמאות משפחות מרחבי הארץ שפעילים בה, כותבים ומשתפים תמונות, במטרה לחשוף את החברה לילדיי תסמונת דאון המיוחדים, למנף ולקדם אותם בחברה ובמסגרות השונות. היום כבר יש מענה מלא להורים באם נולד להם ילד/ה עם תסמונת דאון- בזכות הרשתות החברתיות יש כתובת לשאלות, ליווי של היולדת/ ההורים ועוד.

מבחינתה של דוד- בוקסדורף, נועם היה צריך להיוולד כדי לשנות את החשיבה והגישה לגבי הילדים הללו. האור הוא עצום וקשה להסביר עד כמה מבלי לחוות להכיר ולאהוב את הילדים הללו. היא בת 48, אם לארבעה ילדים, ילדה את נועם בגיל 42- רמת סיכון גבוה לפי הסטטיסטיקות אולם מבחינתה הגיל לא מעיד דבר שכן יש בחורות צעירות שכל הבדיקות היו תקינות וילדו בן/בת עם תסמונת דאון.
ההורים דוד- בוקסדורף יחד עם נועם. צילום: נחמה אורה
איך החלטת להקים את העמותה?
"כשנועם נולד והייתי בחופשת לידה אמרתי שמשהו צריך להשתנות. ברמה המקומית קידמתי את הבאת הפעילות של "הכנפיים של קרמבו" לאשדוד בתמיכתו של ראש העיר ד"ר יחיאל לסרישבירך ותקצב את התנועה. תנועת נוער יחידה מסוגה בעולם לצעירים עם ובלי צרכים מיוחדים, התנועה יוצרת מסגרת חברתית-חינוכית משותפת לילדים ונוער עם צרכים מיוחדים עם בני נוער מהחינוך הרגיל. העירייה נתנה תקציב לתנועה ובמקביל הקמנו את סניף "הורים מיוחדים" באשדוד שנמצא במרכז לעיוורים (מרש"ל)".

מה המטרה האישית שלך במענה להורים?
"המטרה היא להראות את חצי הכוס המלאה. מה שהציגו בעבר היה חושך גמור- אני בעצמי יצאתי "אבלה" מבית החולים... אולם למזלי הצלחתי למנף את הקושי והפחד שנוצר לי אז ומהמשבר הכי עמוק שלי צמחה העמותה".

מה הוצג עד כה?
"הייתה בהלה ולצערי הורים רבים נטשו את ילדיהם, אני לא שופטת את ההחלטה- כי זה ככל הנראה לא היה בכוחם. השיח החברתי והרפואי הבהיל אותם והביא אותם לנטוש.  צריך להבין, מבחינת הרפואה הילד פגום ומבחינת השיח החברתי מדובר בילד עם פיגור עמוק שהמראה שלו מפחיד וההתנהגות מבהילה...וכן הלאה. באנו לומר אחרת- הם ילדים יפים, בריאים, חיים ונבונים".
נועם- הפרזנטור של העמותה
כתוב בשלט: "בזכות נועם" ומוצגת תמונה שלו...

"בזכות הרשתות החברתיות והפיכת נועם למותג של העמותה- אנשים ברחבי הארץ פונים אליי אומרים שעצם זה שהבאנו את הילדים לקדמת הבמה הם כבר לא מתביישים להציג אותם בעצמם.

בראש מורם וגאווה מובילה סיגל את העמותה, מעבירה הרצאות, משנה להורים את סדר היום ופותחת את דלת ביתה לכל שואל ודורש. מבחינתה היא מעבירה את המסרים, שוברת את המיתוסים והופכת את ה'פירמידה החברתית'- כבר לא מתחננים שישלבו אותם בחברה ובמוסדות אלא עובדים על מודעות וחגיגה של אהבה. העמותה מבריאה את השיח והחברה והופכים אותה לאנושית יותר- לא ממקום של רחמים- אין סיבה לרחם עליהם. הם זכו. הילדים זכו בכרומוזום וההורים זכו בעומקים של רגשות וסובלנות שאף אחד שלא "שם" לא יכול להבין ובזכות זה החברה מרוויחה כולה.

רוצים להצטרף לעמותה? לשאלות ומענה ניתן ליצור קשר עם סיגל בטל': 052-3757730

 מזמינים מונית ברחבי העיר עד 20 ש"ח בלבד

מצאתם טעות בכתבה? כתבו לנו